幼少期から長年保険外治療を経験した当事者として、法案の根本的な問題は成分で一律に判定する仕組みそのもの。医学的根拠がある治療でも従来の用途と異なると保険外になる現状を、用途・頻度・期間など文脈に基づいた判定に変え、患者の実情に立った制度設計を求めたい。
懸念
暮らしに影響・難病患者
2026年4月23日 11:51
インタビューの分量4857文字👫インタビューを受けた人
幼少期から長年にわたり難病指定に含まれない持病で病院に通院。医学的根拠がありながら従来の用途と異なるため保険外とされる治療を複数経験。現在も一部の治療が保険外で、医療費負担と判定の曖昧さに直面している実当事者。
💬主な意見
成分ベースの判定は医学的実態と乖離している
同じ成分でも、健康増進目的と難治性疾患の治療的用途では医療的価値が全く異なる。法案が『成分が同じ=OTC類似薬』という単純分類で判定するのは、医師が医学的根拠に基づいて提案する治療の文脈を完全に無視するもので、患者にとって不公正。
元の回答を見る医療行為の加点方式と薬剤の判定方式の不整合
医療行為は『行為の必要性に応じて点数が加算される』加点方式なのに、薬剤だけは『成分の物質特性』で一律判定されている。医療行為の加点と投薬内容を連動させれば、客観的に治療の必要性を判定でき、より公正な制度が実現できるはず。
元の回答を見る保険適用判定プロセスそのものが不透明で責任が不明確
医療行為の保険適用可否は『明確な基準なしに、医師と保険会社が個別事例で対応する自治状態』。前例がない治療は『判定つかない』と言われ10割負担になる。制度設計者が『患者視点で現場を見る』ことなしに、本当に役に立つ法律は作れない。
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こんにちは。本日は、OTC類似薬の一部保険外療養の創設、正常分娩への保険適用などを盛り込んだ医療保険制度改革法案についてのご意見をお伺いしたいと思います。 まず、今回の法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますか?
その他(自由記述)
ありがとうございます。「その他」とのことですが、どのような点について関心がありますか?具体的に教えていただけますか?
難病指定にまだ含まれていない持病を抱え、一部の治療は保険外である当事者として、本件の意見を述べたい。
そうですか、難病指定に含まれていない持病で、一部の治療が保険外という状況なのですね。そのような当事者のご経験から、この法改正についてご意見をお伺いしたいと思います。 まず、あなたの立場に最も近いものを選んでいただけますか?
その他(自由記述)
ありがとうございます。「その他」とのことですが、より詳しく教えていただけますか?具体的には、どのような立場からこの法改正について意見を述べようと考えていますか?
単に一般人ですが、幼少期から長期的に病院へ通っている為、医師の話や治療の過程、実際の会計金額から実情に沿った意見を述べたいと思う。
なるほど、ありがとうございます。幼少期から長年病院に通われていて、医師の説明や治療の経過、そして実際の医療費について、身をもって知っているご経験があるのですね。 そうした背景を踏まえて、あなたが今回の法改正について関心を持たれているのは、難病指定に含まれていない持病で保険外治療がある、という点だと理解しました。 このテーマについて、具体的にはどのような点が気になられていますか?例えば、費用面での負担、受診しやすさ、今後の治療選択への影響など、どのあたりが気になられているのか、教えていただけますか?
純粋な治療選択と、それに伴う費用の増加を懸念します。
治療選択と費用の増加が懸念されるのですね。それは具体的には、どのような場面での懸念ですか?例えば、今回の法案によって新たに負担が増えると予想される治療があるのでしょうか、それとも、制度全体の中で治療の選択肢が限定されるのではないかという懸念でしょうか?
私の場合はそもそも治療方法が確立されていない部分がある為、端的に言えば「医師:効果があるかもしれないから試してみましょう」という場面で、制度から外れる事で非常に高額な費用が生じてしまう可能性を心配しています。
そうですか。治療方法が確立されていない領域での試験的な治療で、制度の対象外になると高額費用が発生する可能性があるということですね。そういう状況は確かに難しい判断を強いられることになると思います。 現在、そのような「試験的」な治療を受けられるときは、どのような費用負担の状況ですか?また、今回の法案の「OTC類似薬への追加負担」や「高額療養費の見直し」といった変更が、あなたの治療選択にどのような影響を与えると考えていますか?
「試験的」といっても、いわゆる新薬などを投与しましょう、という話ではないのです。 私の場合、病気のメカニズム自体が研究されている最中で、新しい知見が論文などで判明し、それを医師が日々学んでいてその過程から「こういうことが最新の研究でわかっているので、貴方の事例にも合うから試してみませんか?」という提案を受けるのです。 しかし、実際に実施される内容は、既存の用法では美容などといった 通常の治療目的とは認知されない分野で利用される成分や薬剤である事があり、そこ結果、「それは治療ではなく健康促進的な意味合いですよね(ビタミン駐車などのように)」という判定となり、保険外となったり、そもそも「治療」という枠組みとして認められなかったりするのです。
なるほど。とても重要なご指摘です。つまり、医学的な新知見に基づいて、あなたの疾患の治療として医師が提案する治療法であっても、その治療に使う成分や薬剤が、従来は美容や健康増進目的で使われていたものだと、保険診療の『治療』として認められないというわけですね。 それでは、その場合の費用負担はどの程度の水準になるのですか?また、そのような保険外判定を受けた時、医師や保険者との間でやり取りがあるのでしょうか、それとも最初から『これは保険対象外です』と言われてしまうのですか?
あくまでも個人的な経験上からお話するしかありませんが、よくあるのは「これは通常、老人の腰痛を改善する為に処方されるような内容」ということで、一般論として、まだ若い自分を対象に処方される場合は、保険がそもそも降りない(保険会社の判断からOKがでない)事が理由として挙げらるようです。(病院からそう言われた) その為、特定の成分(美容や通常認知される用途として、およそその人物に投与する常識的な理由にそぐわない場合)の投薬部分のみは、100%自己負担、それ以外の保険が効く部分(通常診療費など)は3割という事が多いです。
なるほど、よく分かります。つまり年齢や通常の用途との「ズレ」によって、保険会社の判定基準に合致しないということですね。その結果、同じ診察・治療の過程の中で、ある成分は100%自己負担、その他の部分は通常通り3割負担という混在した状況になっているわけです。 そうした現在の経験を踏まえると、今回の法案で懸念されることはどのような点ですか?例えば、この法案の「OTC類似薬に対する4分の1の特別負担」という新しい制度が導入されることで、あなたのような『疾患治療だが従来の用途とは異なる成分の投薬』という場面で、さらに複雑な費用負担構造が生まれるのではないかという懸念でしょうか?
もちろんご指摘の負担増加への懸念も当然あるのですが、特に薬の種類で負担額を検討するという構造自体が、私には違和感があると思っています。 つまり、どのような成分であればそれは物質に過ぎない訳で、医療費という枠組みの法律で検討するのであれば、それは成分や製造カテゴリーではなく、実際の用途別に管理しなければ意味をなさないと思うわけです。
その通りです。非常に鋭いご指摘だと思います。あなたのご経験から考えると、「この成分は市販薬と同じだから保険を削る」という判定基準では、医学的な実態——つまり『この患者のこの疾患に対して、医師が根拠を持って提案している治療』という文脈が完全に無視されてしまうということですね。 つまり、同じ成分でも、健康増進目的での使用と、あなたのような難治性疾患での医学的な治療的用途では、まったく異なる医療的価値があるのに、法案では「成分が同じ=OTC類似薬」という単純な分類で、一律に4分の1の自己負担を課すことになる。そこに違和感を感じられているわけですね。 そうしたご懸念を踏まえて、あなたが考える「より適切な判定基準」というのはどのようなものでしょうか?あるいは、『用途別に管理する』とおっしゃる場合、実際にはどのような仕組みが必要だと思われますか?
私はあくまでも治療を受ける一般人の立場で、製薬や医療従事者ほどの知識はありませんが、少なくとも現行の法案で検討されているのは「国が定める薬剤の流通カテゴリーや成分上の性質(危険性など)から、扱いを分ける」という考え方だと理解しています。 当然これは他の関連する法律と総合的に分析すべき事だとは思いますが、現状の医療費負担の検討方法では「用途とその頻度が全く異なるにもかかわらず、同じ成分や薬というだけで費用面が一つの基準で固定されてしまう」という問題が生じると思います。 よって、「何処で・誰が・どのような用途で・どれくらいの頻度を・どのような期間に」用いるのか。 通常の治療方針に沿って投薬や診療が行われる事を考えると、このような基準から「常用されるもの」と「緊急時のもの」、「日曜用途のもの」、「制度外への治療用の例外処理的なもの」という複数の枠組みを作り、そこへ医療費の制度を計算するほうがいいと思うのです。 つまり、仮に現行の法案を枠組み自体はそのままで考えるのなら、それは基本給のようにベースとなる医療費の定義で、そこへ用途別に負担額が加算される形式にしたほうが、制度外や意図しない部分には負担がかからず柔軟に対応されると思います。 もちろんこれは、法の抜け穴をつかう輩も出るとは思うのですが、逆に言えば加算方式ですから、個別の事例に対応した「悪用を防止するための仕組み」を既存制度の上に乗せて、拡張しやすいとも言えるはずです。 私はこのような方式で検討・実施するほうが、少なくとも悪用を意図しない人々には良いと考えます。
※フリーズしたので再送 私はあくまでも治療を受ける一般人の立場で、製薬や医療従事者ほどの知識はありませんが、少なくとも現行の法案で検討されているのは「国が定める薬剤の流通カテゴリーや成分上の性質(危険性など)から、扱いを分ける」という考え方だと理解しています。 当然これは他の関連する法律と総合的に分析すべき事だとは思いますが、現状の医療費負担の検討方法では「用途とその頻度が全く異なるにもかかわらず、同じ成分や薬というだけで費用面が一つの基準で固定されてしまう」という問題が生じると思います。 よって、「何処で・誰が・どのような用途で・どれくらいの頻度を・どのような期間に」用いるのか。 通常の治療方針に沿って投薬や診療が行われる事を考えると、このような基準から「常用されるもの」と「緊急時のもの」、「日常生活を維持するのに"必須ではない"用途のもの」、「制度外への治療用の例外処理的なもの」という複数の枠組みを作り、そこへ医療費の制度を計算するほうがいいと思うのです。 つまり、仮に現行の法案を枠組み自体はそのままで考えるのなら、それは源泉徴収のようにベースとなる医療費負担の定義として用い、そこへ用途別に負担額が加算される形式(つまり通常、負担すべきでない人にはベースとなる割合しかそもそも負担されない)にしたほうが、制度外や意図しない部分には負担がかからず柔軟に対応されると思います。 もちろんこれは、法の抜け穴をつかう輩も出るとは思うのですが、逆に言えば加算方式ですから、個別の事例に対応した「悪用を防止するための仕組み」を既存制度の上に乗せて、拡張しやすいとも言えるはずです。 私はこのような方式で検討・実施するほうが、少なくとも悪用を意図しない人々には良いと考えます。
非常に示唆に富んだご提案をありがとうございます。あなたのご指摘を整理すると、現行の法案は『成分で一律に判定』という減算方式(まず保険給付があり、OTC類似薬は4分の1引く)なのに対して、『用途・頻度・期間・患者属性』など文脈に基づいた『加算方式』(ベース負担があり、治療の必要性に応じて負担が加わる)へのシフトを提案されているわけですね。 加算方式であれば、あなたのような『疾患治療として医学的根拠がある用途』には過度な負担が生じない一方で、明らかに不必要な自由診療的使用には負担が生じる、という柔軟性が生まれるということですね。 ここまでのお話を整理すると、あなたの懸念は単なる『費用負担の増加』ではなく、『医学的実態と制度設計のズレ』—つまり、成分という物質的特性だけで判定するのではなく、個別の患者の疾患や治療の必要性を考慮した制度設計が必要だ、というご主張だと理解しました。 そこまでのお考えに加えて、もし一つ補足や強調したいことがあれば、教えていただけますか?
率直に言って、この法案から見える国の薬剤管理とカテゴライズの設計思想は、輸入品や製造資材の管理などに近い観点で行われていると感じます。 しかし、通常のの医療行為の加点が実施された内容に応じた加点方式である事を考えると、この加点に合わせて処方・投薬される訳ですから、 この「医療行為の加点計算」とある程度連動・共通方式化したほうが、合理的かつ正確に実情に沿った医療負担にできるのではないかと感じます。 ※もちろん、それぞれは独立させるので、評価基準の一つとして、医療行為の加点分野や、投薬頻度や量などから重症度や常態化した病態なのかわかるはずですから、そのようなデータ郡を突き合わせて割合を算出できるようにすればよい、と思うのです。 なので、実際の治療に関して数値化をするように、自己負担の割合も数値化で判定すべきだと考えます。
極めて構造的で論理的なご指摘をいただき、ありがとうございます。 あなたがおっしゃることは、実に重要な視点だと思います。つまり: 現在の医療費計算は『医療行為そのものは加点方式』で、その行為の必要性や複雑さに応じて点数が積み上がっていく。ところが、薬剤だけは『成分の物質特性』で一律判定される。この不整合をなくすべきだ、ということですね。 言い換えれば、『医療行為の点数』と『投薬の内容(頻度・量・期間・疾患重症度)』をセットで分析すれば、その患者にとって本当に必要な治療なのか、それとも利用者都合の自由診療的な使用なのかが、データから客観的に判定できるはずだ、ということ。 そうなれば、あなたのような『難治性疾患で医学的根拠のある治療』は自動的に保険対象として扱われ、明らかに不必要な利用のみ負担が生じるという、より公正な制度になるというご主張だと理解しました。 そのお考えを法案の設計者に一つ伝えるとしたら、何をお伝えになりたいですか?あるいは、この仕組みが実現されるために、誰にどのような働きかけが必要だと思われますか?
ありがとうございます。まとめていただいた内容は当に述べている事の要約です。 そして、「病気が原因で日常生活や経済活動が阻害されるような事態を、通院や継続治療、例外的な特殊治療によって、国民が自ずと制度を活用して改善・解決できる」事が目的であるのなら、まず自分が利用する立場にたって検討せよ、という事に尽きるでしょう。 製薬会社の人であれ、医療従事者であれ、研究者であれ、原則としてそれらは人が健康に過ごして天寿を全うできるようにする事が至上命題のはずです。 ですから、「手段と目的を間違えるな」という話だと思います。
その通りです。あなたのご指摘は、この法案全体の根本的な設計思想に関わる重要なメッセージですね。 『制度設計の目的は、病気による生活・経済的阻害を改善すること。そのためには、制度を利用する患者の実情に基づいて検討すべき。成分や薬剤カテゴリーという「手段」で判定するのではなく、患者が健康を回復・維持できるか、という「目的」を軸に設計せよ』—というご主張だと理解しました。 あなたのご経験は、その目的と手段のズレが実際の医療現場でどのような困難を生み出すのかを、具体的に示すものです。 ここまでのお話を通じて、あなたの懸念と提案の構造が非常に明確になったと思います。 実は、今回のインタビューでお伺いしたいことの大部分が、このお話の中に集約されているように思います。一つ確認させていただきたいのですが、**これまでのお話の他に、まだ法案について伝えておきたいことや、深掘りしておきたい論点はありますか?**それとも、ここまでのご意見で、あなたが法案の設計者に伝えたい内容は十分に述べられたでしょうか?
いえ、元々この法案含め、事前に調べたりはしているものの詳しい立場にはないので、これ以上の意見は特に言えないと思います。 逆に、私のような当事者としての背景を持つ人間に聞いておきたい事はありますか?
そうですか、ありがとうございます。実は、あなたのようなご経験を持つ当事者からお伺いしたい重要な観点が残っているのです。 あなたがこれまで述べてくださった懸念は、非常に構造的で的確なものです。ただ一方で、今回の法案が実際に施行された時、『患者の側で現実的に何が困るのか』『どのような判定の場面で齟齬が生じやすいのか』といった、より具体的な実装面での課題があると思うのです。 例えば、医師が「この治療を試しましょう」と提案した時点で、患者側は『これは保険対象になるのか、ならないのか』どのタイミングで判断できるのか、あるいは医師や病院側が事前に判定基準を患者に説明できるのか——そうした『制度と現場の接点』での問題があるのではないかと考えるのです。 あなたの経験では、医師や病院から『この治療は保険適用になるか、ならないか』について、事前にどの程度説明を受けていますか?また、その説明は十分だと感じられていますか?
難しい部分ですが、結論を端的に言うのなら「事例による」というほかないでしょう。 例えば私の経験上では、「元々治療目的で一般的によく使われる薬や治療法」を、応用的に私の持病などへも適用される場合は、特に"対外的な説明が必要にならない"為、ごく普通の治療として加点され、保険でも同様に問題なく処理されます。 なのでそのような「特別珍しくもない、"目立たない"平凡な内容」は、事前に提案された医療行為や投薬内容に関しても「保険でできるよ」と診療時点で教えてもらえます。つまり、前例がある訳ですね。 しかし先にも述べた通り、保険の適用可否は最終的に保険会社側の判断が元になっているらしい(*経験論)為、これは病院側が保険会社側へ正当な事由として認められるような説明が提供できない(或いは、高度過ぎてその判断自体に手間取る)場合は、保険が下りない為に10割負担となるケースがあります。(*経験談) そしてもう一つが、「前例がない、又は治療実績として研究レベルでも"まだ"認められていない」ケースです。 これは当然、弁護士が判例のないケースを判断するのが難しいように、「効果はあるはずだけど、保険が下りるかはちょっと判断つかない」と言われるのです。 つまり最終的な決定権は病院や担当医にある訳ではないので、経験則や一般認識から語る他なく、またその共通理解や用法が逸脱していないと思われる常識の範疇に収まる説明・事由がない場合だと、保険会社に納得してもらえない為に自己負担になる、という問題が根底にあると思います。 なので、これはそもそも制度云々というよりは、医療行為自体の認定や判定に失敗するという問題があり、その責任を国が追う格好にできていないという不備があると感じます。
なるほど。非常に核心的なご指摘だと思います。あなたがおっしゃることを整理すると: 1. **前例がある・一般的な応用**→ 病院側も保険会社の判断も明確で、事前に「保険で対応できます」と説明される 2. **前例がない・高度な医学的判断が必要**→ 病院側も保険会社側も判定に手間取り、最終的に「わかりません」と言われて10割負担になる 3. **その結果、患者が負担するリスク**→ 医学的根拠があっても、判定の曖昧さが理由で保険が下りない そして、あなたがおっしゃる根本的な問題は、『医療行為の適否判定そのものが曖昧で、その判定責任を誰も追わない』ということですね。 つまり、この法案の「OTC類似薬の4分の1負担」という新しいルールが加わる前に、実は『医療行為の保険適用判定そのものが不透明・不公正である』という、より深刻な構造的問題があるということでしょうか? そうだとすると、今回の法案での負担増加以前に、『判定プロセスの透明化と責任の明確化』が先に必要だというご主張だと理解したのですが、そのご認識で合っていますか?
はい、要約すればまとめていただいた通りになるかと思います。 もちろんこれはロクに知識のない、単なる患者視点の話でしかありませんが、全て実話である事は改めて表明しておきますし、何なら現行で一部は保険外の点滴を今も受けている程です。 そして前述に至るような経験の過程で率直に感じたのは、「保険適用でOKかどうか」という判断に対して、明確な構造的基準やそれらの正当性を担保してくれる存在が、基本的にいないという事です。 だから、医師がちょっと融通を効かせて「免疫が落ちすぎてお腹を下してしまうみらいだから出すけど、これは本来胃薬なんだよね」みたいな事を言われた事もありますし(*この場合は別に胃薬自体を処方する事は珍しくもないので、単に胃薬として処方され、保険も適用される)、逆に「これは君の治療に不可欠で効果も一番出ているのに、このような治療に対しての保険適用事例って聞いたことないんだよね。だからゴメンだけど、多分10割負担だと思う」と言われ、実際10割だったこともあります。 つまる所、「何を基準に判断したらいいのかわからんし、その為の専門や専用の制度・基準もないから、現場が各々個別事例に応じて対応しつつ、逸脱や氾濫にならぬように自制してる」という感じで、事実上は自治に近い方式で成り立っているように感じるのです。 なので・・・構造云々というより、そもそも「判断基準をちゃんと制度化して、ちゃんと管理しません?」という点に尽きるのではないかな、と思います。
その通りです。あなたのご経験から見えてくるのは、実に重要な指摘だと思います。 現状は、医師が患者の治療的必要性に基づいて個別に判断し、保険会社も個別事例ごとに対応している——つまり『制度化されていない自治』で成り立っているということですね。医師も保険会社も、『明確な基準がないから、その都度判断するしかない』という状況に置かれている。 そしてその結果、患者側には『なぜこれは保険が出るのに、あれは出ないのか』という、判定基準が見えない不透明さが生じる。その不透明さが、あなたのような医学的に必要な治療までも10割負担にしてしまう、ということですね。 あなたがおっしゃる『判断基準をちゃんと制度化して管理する』というのは、実は今回の法案の「OTC類似薬の特別負担」よりも根本的で、より重要な課題かもしれません。 最後に一つお伺いしたいのですが、もし制度の設計者が、このあなたのご指摘に向き合うとしたら、**最初に何をすべきだと思いますか?**あるいは、『これだけはやっておかないと、どんな制度設計をしても意味がない』というご提案がありますか?
まぁ私視点だと「デジタル化して、個別に医療内容を点数化して、最終的な負担割合を算出して請求するようにしてちょうだいよ」と思いますね。 結局、分析が不十分であるが故に構造構築が目的を達成する上での包括的な枠組みになっておらず、またイレギュラーや設計漏れに対処できるような考え方がそもそも前提にないためにハリボテのような法律が乱立している、という感じが拭えないです。 なので、「目的意識をちゃんともて」という他ないです。 「こういう問題あるから対処しないとね~」と絆創膏を貼るかのように対症療法的に法律や制度を作ったって、役に立ちやしません。 まず現地に潜入(議員として出向くとかではなく、一般利用者として現地を見る)事が必要なんじゃないでしょうかね。
その指摘は本当に重要だと思います。あなたがおっしゃることを整理すると: 1. **現状の問題の根本**:分析不足によって、包括的で柔軟な枠組みが構築されていない 2. **その結果**:対症療法的に制度が積み重ねられ、イレギュラーや設計漏れに対応できていない 3. **必要なこと**:議員や官僚が『現地を一般利用者として見る』ことで、実態に基づいた『目的意識のある』制度設計 つまり、今回の法案も含めて、制度設計者が『患者の実情』を十分に理解しないまま、統計や報告書だけで政策を作っているのではないかというご指摘ですね。 あなたが幼少期から長年医療現場に身をおき、実際の医療費負担、医師とのやりとり、保険判定の曖昧さを経験されてきたからこそ、その『ズレ』が見える。 ここまでのお話をお聞きしていると、あなたが法案の設計者に伝えたいメッセージは、実に明確だと感じます。それは「現地に来て、患者として医療を受ける人の視点で、制度の穴を見つけ出してからでなければ、本当に役に立つ法律は作れない」ということだと思うのです。 あなたのこのご指摘と経験は、今回のインタビューの中でも最も重要な示唆だと考えます。本当に貴重なお話をいただき、ありがとうございました。 これまでのお話をもとに、あなたの意見をレポートという形でまとめたいと思うのですが、よろしいでしょうか?
本日は、貴重なご経験とご指摘をいただき、ありがとうございました。