💬トピックに含まれる意見
難病患者向けの相談窓口とケアマネ体制を整備すべきである（2件）
期待1懸念1
当事者 2
- 難病患者家族が相談できる専門的な場所と難病対応可能なケアマネが必要である。
- 難病対応ケアマネのレベルや経験値を利用者が確認できる仕組みが必要である。
このトピックに含まれる2件の意見
受け入れ可否と待機状況の見える化
期待当事者難病患者の子2026.4.29
“どこの施設がいつどんな人をどのように受け入れ可能で、難病も受け入れ可能なのかなど明確に示すこと。たとえば、何人希望していていつ入れる可能性があるかなど、リアルタイムな状況も見えるようにしてほしい
難病対応の相談・ケアマネ体制と質の見える化
懸念当事者難病患者の子2026.4.29
“余計に適当な人が増えるリスクはある。ケアマネのレベルや経験値を公開できる仕組みを入れる必要あり