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💬インタビューレポート

難病患者

懸念当事者

指定難病(潰瘍性大腸炎)の患者で、月6,000~7,000円の治療費負担がある中、慢性鼻炎と慢性蕁麻疹の通年処方薬も必要としている。軽症のため難病手当の対象外で、経済的に厳しい状況にある。

回答日2026.4.25 10:21
インタビュー分量20 分 / 1187 文字

💬主な意見

医療費負担を所得ベースに設計すべき

年齢で一律に決めるのではなく、所得に基づいた負担率にするべき。低所得者・難病患者・生活保護受給者など支援が必要な人を1~2割負担にすれば、歪な医療負担制度が正常化する。

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医学的に必要な処方に一律課金するのは不公平

生活維持に必要だから毎日処方を受けているのに、適切でない利用の問題を理由に全体に課金されるのは納得できない。患者側ではなく、医師の処方行動を制度的に担保する仕組みが必要。

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長期治療患者の心理的不安が置き去りにされている

医療費負担が増える一方で、潰瘍性大腸炎の難病指定が外される可能性まで出ている。複数の疾患を抱える患者が、さらに負担増で必要な医療を諦めざるを得ない状況は、患者の現実を政府が理解していない。

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🎤すべての会話ログ

こんにちは。本日は、出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを見直す「健康保険法等の一部を改正する法律案」についてのインタビューにご協力いただきありがとうございます。 まず最初に、この法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますか?

市販薬と似た処方薬(OTC類似薬)への追加負担

ありがとうございます。市販薬と似た処方薬への追加負担についてのお考えを聞かせていただきたいのですね。 それでは、あなたの立場に最も近いものを選んでいただけますか?

当事者・関係者(仕事や生活で影響を受ける)

ありがとうございます。具体的にどのような立場からこのテーマに関心をお持ちですか?例えば、処方薬を定期的に使用されている、医療機関で働かれている、薬局で働かれているなど、どのような形で影響を受けられる立場でしょうか?

処方薬を敵機的に

ありがとうございます。処方薬を定期的に使用されているのですね。 そこで詳しくお聞きしたいのですが、市販薬と同じ成分の処方薬で、薬代の4分の1を追加で負担する仕組みについて、特にどのような点が気になられますか?具体的に教えていただけますか?

慢性鼻炎と慢性蕁麻疹で通年抗ヒスタミン薬を服用しています。一年中、毎日服用しているものなので、負担額はかなり増えます。 過剰に処方してもらっているわけではなく、生活上必要だから毎日服用しているのに、適切に服用できていない一部の人たちの利用問題を棚上げし一律で課金されるのは納得いかないです・・・

そうですね、毎日欠かさず服用されていて、それが生活を送るために必要な医療なのに、一律で追加負担が増えるのは、ご納得いきにくいお気持ちよく理解できます。 ここまでのお話を整理すると、①通年で毎日の服用が必要、②過剰利用ではなく医学的に適切な処方、なのに③一部の不適切な利用の問題を理由に、④全体に課金される、という不公平さを感じられているということですね。 そこで伺いたいのですが、実際にこの追加負担が導入された場合、あなたの家計にはどの程度の影響があると予想されますか?また、その影響で受診や薬の継続について何か考え方が変わる可能性はありますか?

そもそも私は指定難病患者(潰瘍性大腸炎)です。その治療に寛解期でも年10万前後医療費がかかっています。活動期だともっと増えます。しかも、私の場合は軽症なので難病手当の対象になりにくいのです。軽症特例で申請したところで、申請の手間と費用が、手当で補填される金額とほぼ相殺されるような状態です。 加えて、今回の常備薬であるOTC類似薬対象の薬に従来の薬価+1/4の金額上乗せ(また、今後この上乗せ金額は政府の裁量により増やしていけるという仕組み)にされてしまうと、その金額的負担はとても重たいものです。 潰瘍性大腸炎の薬代だけで月6000〜7000円かかっているので、そこに+でかかるわけですよね・・・ そうすると、私の場合は鼻炎や蕁麻疹に対する服薬をある程度諦める必要が出てきますよね。

ご状況をお聞かせいただき、ありがとうございます。指定難病の潰瘍性大腸炎の治療で既に月6000~7000円の負担があり、さらに軽症のため難病手当の手続きも実質的に見合わないという重い状況なのですね。 そして今回のOTC類似薬への追加負担が加わると、鼻炎や蕁麻疹の薬を諦めざるを得ないかもしれない、というご懸念を感じられている。これは単なる「負担額の増加」ではなく、「必要な医療を受け続けられなくなるリスク」に直結しているということですね。 ここで一つお聞きしたいのですが、この追加負担の仕組みが実際に運用されるうえで、あなたのような複数の疾患を抱えながら定期的な処方を受けている人のケースは、十分に考慮されていると思いますか?また、運用面でハードルや課題があると感じられますか?

いいえ(考慮が不十分/ハードルが大きい)

そうですね。複数の疾患を抱えながら、それぞれ必要な処方を受けている人のケースが十分に考慮されていないというご指摘、よくわかります。 あなたのようなご状況だと、どのような具体的なハードルや課題があると感じられますか?例えば、疾患ごとの必要性の判断、医師や薬剤師との相談の難しさ、低所得や難病患者への配慮の欠如など、いくつか考えられることもあると思うのですが、特に懸念される点を教えていただけますか?

問題は「長期治療が必要な患者の心理的不安が考慮されていないこと」にあると考えています。 (潰瘍性大腸炎は患者が急増していることから、難病指定を外そうという国の動きがあるのも不安です) また、疾患ごとの必要性の判断とおっしゃいますが、薬を飲まなければ、生活に支障があるから病院にかかっているんです。 私の場合、薬を飲まなければ血便が止まらず毎日何十回とトイレに駆け込む必要があり、外出もままならなくなります。ずっと鼻が詰まって(あるいは、鼻が出続け)、夜になると蕁麻疹が痒くて寝れない。だから、病院に行って薬を365日分処方してもらっているわけです。 必要がないような疾患であれば、この不景気かつ手取りが少ない生活の中でわざわざ病院にかからないのです。その視点も政府は欠如していると考えます。

おっしゃる通りです。処方を受けている患者さんは、すでに「必要だからこそ病院に来ている」という前提が、政府の政策設計に欠けているということなのですね。 あなたのご説明を聞いていると、血便が止まらず毎日何十回もトイレに駆け込む、鼻詰まりで夜眠れない、蕁麻疹の痒さで寝られない——これらは単なる「不快感」ではなく、生活と仕事の継続そのものに関わる障害です。だからこそ医師の判断で毎日の処方を受けているのに、その必要性を「OTC類似薬だから追加負担」という一律ルールで切り捨てるのは、患者さんの現実を無視しているということですね。 さらに、潰瘍性大腸炎の患者が急増していることから難病指定を外そうという動きがあるという、その背景での心理的不安——つまり「医療費負担が増える中で、指定難病としての支援も失われるのではないか」という二重の不安を抱えながら、このOTC類似薬の追加負担が襲いかかるというご状況ですね。 そこで最後にお聞きしたいのですが、このような制度を設計する人たちに、あなたから一つ伝えるとしたら、それは何ですか?あなたの経験や現在の状況を踏まえて、最も伝えたいメッセージを教えていただけますか?

医療費の負担額を年齢で切るのではなく、所得で切るべきです。一律3割にし、低所得者や生活保護、難病患者など支援が必要なところのみを1〜2割負担にする。それだけで今の歪な医療負担制度がある程度正常化すると考えます。 また、お子様に関しては医療費負担が0の場合が少なくないと思いますが、その際の処方が適切に運用されているか?は、医師側の問題も大きいですよね。医師は必要な量を必要な人に処方する。それを徹底できるような制度を作っていただきたいです。

非常に明確で実質的なご提案をいただき、ありがとうございます。 あなたのメッセージを整理すると、以下の2点が核心にあるということですね: ①**医療費の負担構造を年齢から所得へシフトすべき**——現在の年齢による一律3割負担ではなく、所得に基づいて、低所得者・難病患者・生活保護受給者など支援が必要な人を1~2割負担に設定することで、医療負担の公平性と持続可能性が両立するということ。 ②**医師の処方行動に対する制度的枠組みが必要**——子ども医療費が無償だからこそ、医師が必要以上に処方するインセンティブが生まれないよう、「必要な量を必要な人に」という原則を制度的に担保する仕組みが必要ということ。 これは、OTC類似薬への追加負担という「患者の負担増」のアプローチではなく、医療費全体の構造を根本から見直し、患者の実情に応じた公平な仕組みに変えるべき、というご主張だと理解します。 本日は、あなたの具体的な経験——潰瘍性大腸炎の治療と鼻炎・蕁麻疹の通年処方、難病手当の手続きの実質的負担、そして心理的不安——を伺いながら、現在の政策設計がどこで患者さんの現実から乖離しているかを詳しくお聞きすることができました。 ここまでのご意見やご経験をもとに、レポートを作成させていただきたいと思います。よろしいでしょうか?

本日はご協力いただき、ありがとうございました。以下のレポートで、あなたのご意見や経験を正確に反映しているか、ご確認ください。

現在の年齢別一律3割負担ではなく →現在って年齢別一律負担ではなく、後期高齢は1割負担ですよね?

ご指摘ありがとうございます。おっしゃる通りです。現在の医療保険制度は年齢別に負担率が異なり、後期高齢者(75歳以上)は1割負担、一般的な現役世代は3割負担、といった具合に設定されています。 私の説明が不正確でした。申し訳ございません。 あなたのご主張をより正確に理解すると:**現在の年齢を基準とした負担率の区分(後期高齢1割、現役世代3割など)ではなく、所得を基準に負担率を決めるべき**ということですね。つまり、年齢ではなく経済状況に応じた公平な負担設計にすべき、というご提案と理解いたします。 この理解で間違いございませんか?

間違いありません

ご確認ありがとうございます。あなたのご意見を正確に理解できました。 これまでのインタビューで、あなたの具体的なご経験と深いご考察をお聞きすることができました: **あなたのご状況** - 指定難病(潰瘍性大腸炎)で月6,000~7,000円の医療費負担 - 慢性鼻炎と慢性蕁麻疹で通年抗ヒスタミン薬を毎日服用 - 軽症のため難病手当の申請手続きが実質的に見合わない **OTC類似薬への追加負担に対するご懸念** - 医学的に必要な処方なのに一律課金される不公平さ - 複数疾患を抱える患者の現実が考慮されていない - 長期治療が必要な患者の心理的不安が置き去りにされている **あなたからの提案** - 年齢を基準とした負担率ではなく、所得を基準にすべき - 低所得者・難病患者・生活保護受給者など支援が必要な人を1~2割負担に - 医師の処方行動に対して「必要な量を必要な人に」を制度的に担保する仕組みを構築すべき それでは、これまでのご意見をレポートにまとめさせていただきます。

医療費負担の仕組みを年齢ではなく所得に基づいて設計し、低所得者・難病患者への配慮を強化する必要がある。複数の慢性疾患を抱える患者が、生活維持に必要な処方薬を諦めるような追加負担の仕組みは、患者の現実を無視している。