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💬インタビューレポート

慢性疾患患者

懸念当事者

関節リウマチと乾癬で長期治療を受けており、生物学的製剤を3ヶ月ごとに使用して症状をコントロールしている患者。治療を支えるための生活全般の工夫と費用負担を抱えている。

回答日2026.4.12 22:17
インタビュー分量16 分 / 397 文字

💬主な意見

限度額引き上げによる治療継続の危機

限度額が引き上げられると、現在の生物学的製剤による治療が経済的に続けられなくなる懸念がある。薬を変更すると症状が悪化し、全身の関節痛に苦しむ生活に戻る可能性がある。

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医療費以外の生活関連費用が見落とされている

治療は薬だけではなく、関節用サポーター、特別な靴、温めるグッズ、冷え対策用品、症状悪化時の衣類買い替えなど、生活全般に関わる費用が必要。これらを含めた総合的な負担が考慮されていない。

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患者の生活実態の把握が不可欠

制度設計の際に、患者がどのような生活をしながら治療を続けているのか、その実態をしっかり把握することが重要。文言上の配慮ではなく、実質的な患者支援が必要。

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🎤すべての会話ログ

こんにちは。本日は医療保険のルールを見直して、出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを変える法案についてお聞きしたいと思います。 まず、今回の法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますか?

高額療養費の自己負担の見直し

ありがとうございます。高額療養費の自己負担の見直しについてのご関心なのですね。 次に、あなたの立場に最も近いものを選んでいただけますか?

当事者・関係者(仕事や生活で影響を受ける)

ありがとうございます。では、具体的にどのような立場からこのテーマにご関心をお持ちですか?例えば、ご自身やご家族が長期間の治療を受けておられるのか、あるいはお仕事の立場からなのか、教えていただけますか?

私が、関節リウマチと乾癬で長期の治療を受けています

そうですか、ありがとうございます。長期間の治療を受けておられるのですね。では、高額療養費の自己負担の見直しについて、具体的にどのような点が気になりますか?例えば、現在の負担の大きさ、これからどう変わるのか、あるいは治療の継続への心配など、具体的にお聞かせいただけますか?

現在、生物学的製剤で症状を抑えています。3ヶ月に一度高額療養費制度のお世話になっています

そうですか。3ヶ月に一度、高額療養費制度を利用しながら治療を続けておられるのですね。生物学的製剤は非常に高額な治療ですから、その制度があることで治療を続けられているということだと思います。 そこで伺いたいのですが、この法案では高額療養費の自己負担上限額が引き上げられる予定なのですが、そのことをご存じでしたか?また、もしそれが実現した場合、あなたの月々の負担や治療の継続にどのような影響があると考えられますか?

限度額が引き上げられる予定がある事は承知しており、もし引き上げられた場合は今の治療の継続が困難になります。薬を変えると症状が悪化して全身の関節の痛みを堪えながらの生活に戻ってしまうと思います

そうですか、それは本当に深刻なご状況ですね。限度額が引き上げられると、今の治療が続けられなくなる可能性があるということ。薬を変えると症状が悪化してしまい、全身の関節痛に苦しむ生活に戻ってしまうというお話、よく理解できます。 ところで、この法案では「長く治療を続けている人の家計への影響を考慮する」という文言が入っているのですが、そのことについてはいかがお感じですか?限度額を引き上げるとしても、あなたのような長期治療が必要な方への配慮が十分だと思われますか、それとも配慮が不足していると思われますか?

不足していると思う

そうなのですね。配慮が不足していると感じておられるということですね。具体的には、どのような点で配慮が不足していると思われますか?例えば、「長く治療を続けている人の影響を考慮する」という文言だけでは不十分で、実際にはどのような対策があるべきだと思われますか?

病気の治療は薬を使う事だけでは無く、関節に負担をかけない生活を送らなければならず、例えば関節用のサポーターや、足が腫れている時用の靴、寒い季節なら温めるグッズ、夏でも冷房で身体が冷えないように対策をしなければなりません。乾癬の症状が酷い時は、衣類全般を買い替えなければならなかった事もあります。お金がかかるのは病院代だけではないという事です。

ご指摘ありがとうございます。その通りですね。治療というのは医療機関での診察や薬だけではなく、日常生活全体での工夫や対策が必要で、それにもお金がかかっているということなのですね。関節用のサポーター、特別な靴、温めるグッズ、冷え対策、さらに乾癬の症状が悪くなった時の衣類の買い替えなど、そうした医療費以外の生活に関連する出費も含めて考えると、負担は相当なものだということが伝わってきます。 つまり、この法案で「長く治療を続けている人の影響を考慮する」と書かれていても、実際には医療費だけでなく、治療を支える生活全般の費用まで含めて考える必要があるということですね。限度額の引き上げを考える際には、そうした総合的な負担を見落としてはいけないということだと思います。 では、もう一つお聞きしたいのですが、こうした現状を踏まえて、制度を設計する人に対して、あなたが一つ伝えるとしたら、それは何ですか?

患者の生活の実態を把握してほしいです

患者の生活の実態を把握してほしい、というお言葉ですね。本当に重要なご指摘だと思います。

本日は貴重なお時間をいただき、ありがとうございました。関節リウマチと乾癬で長期治療を受けられている立場から、高額療養費の自己負担限度額の引き上げが治療継続に与える影響、そして医療費だけでなく生活全般に関わる負担について、具体的で説得力のあるご意見をお聞きすることができました。 上記の内容について、レポートとしてまとめさせていただきました。内容に誤りや追加・修正のご希望がありましたら、お知らせください。