💬インタビューレポート
AYA世代の癌患者
AYA世代(思春期~若年成人)で転移しやすく長期治療が必要な癌患者。仕事と育児を両立させながら抗がん剤治療を継続中で、現在も高額療養費の自己負担により家計が圧迫されている状況にあります。
💬主な意見
現状でも貯金を切り崩している厳しい経済状況
“抗がん剤治療中は働くことが困難で、現在の高額療養費の自己負担でも満額に達するため、貯金を切り崩して生活しています。これ以上の負担増は家計を破たんさせる可能性があります。
転移時に治療を諦める可能性への深刻な懸念
“転移して再手術が必要になったときに、経済的理由から治療を諦めて緩和ケアに切り替えることになるのではないかという不安を抱えています。幼い子を残すことになる可能性も含めて極度に懸念しています。
AYA世代の多様な事情への配慮不足
“法案では長期治療者の家計影響を考慮するとされていますが、育児と治療の両立、不規則な就業状況など、AYA世代特有の複合的な事情が十分に考慮されていないと感じており、現在の制度設計では自分のようなケースが保障されるか不安です。
🎤すべての会話ログ
こんにちは。本日はお時間をいただきありがとうございます。これから、出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを変える医療保険改革法案についてお聞かせいただきたいと思います。 まず初めに、この法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますでしょうか?
高額療養費の自己負担の見直し
ありがとうございます。高額療養費の自己負担の見直しについてのご関心ですね。この点についてお聞かせいただきたいのですが、あなたの立場に最も近いものを選んでいただけますでしょうか?
当事者・関係者(仕事や生活で影響を受ける)
ありがとうございます。具体的にどのような立場ですか?例えば、ご自身やご家族が長期的な治療を受けていらっしゃる、あるいは医療機関や保険の現場に携わっていらっしゃるなど、差し支えない範囲でお聞かせいただけますでしょうか?
AYA世代の癌サバイバーです。転移しやすい長期治療が必要な癌に疾患しています。
そうですか。AYA世代で長期治療が必要な癌と向き合われているのですね。貴重な経験をお聞かせいただきありがとうございます。 では、高額療養費の自己負担見直しについて、なぜ・どのような点が気になられますか?具体的にお聞かせいただけますでしょうか?例えば、現在の自己負担額、治療継続への不安、経済的な負担感など、どの辺りが特に気になっていますか?
仕事と育児をしながら闘病しています。抗がん剤治療中など働くことが困難な事もあり、現在の高額医療費の自己負担でも満額に達するため、貯金を切り崩して生活しています。 今後見直される事により、治療を諦めざるを得なくなるのではと気になっております。
そうなのですね。仕事と育児の両立の中で抗がん剤治療を続けながら、すでに高額療養費の自己負担で貯金を切り崩されているというお状況なのですね。その中で、見直しによって自己負担がさらに増えるのではないかというご不安を抱えていらっしゃる。本当に大変な状況だと思います。 この自己負担の見直しが実現した場合、具体的にはどのくらいの負担増を懸念されていますか?また、その場合、治療を諦めるとおっしゃるのは、例えばどのような選択を迫られることになると考えていますか?例えば、治療の回数を減らすとか、費用の低い治療に切り替えるとか、そういった具体的なイメージでしょうか?
抗がん剤や、薬自体が高額なため、もし今後転移して再度手術となったときに、幼い子を残し治療を諦める(緩和ケアに切り替える)ことになるのではないかといった不安です。
そういう深刻な状況なのですね。お子さんのことを考えながら、もし転移して再手術が必要になったときに、経済的な理由で治療継続ができなくなるのではないかという、本当に切実なご不安なんですね。お気持ちがよく理解できます。 こちらで一度整理させていただきたいのですが、法案では「長く治療を続ける人の家計への影響を考慮する」ということが法律に明記される予定なのですが、あなたのような長期治療が必要な方のケースが、実際の運用の中でどう配慮されるべきだと考えていますか?例えば、具体的にはどのような仕組みや配慮があれば、あなたのようなご状況の方が安心して治療を続けられると思いますか?
具体的な仕組みはわからないのですが、AYA世代が仕事も家庭を経済的な事情で諦めず、子どもが成人したり、自分の定年までは生存できる仕組みにして頂きたいです
ありがとうございます。そうですね、AYA世代特有の課題が本当に大切だと思います。仕事も家庭も経済的理由で諦めることなく、お子さんが成人されるまで、そしてご自身の人生を全うできるように治療を続けられる仕組みが必要だというご指摘ですね。それは本当に重要なメッセージだと思います。 では、この法案の制度設計という観点からもう一つお聞きしたいのですが、現在のご経験を踏まえて、この見直しを実際に運用するうえでハードルがあると思いますか?また、あなたのようにAYA世代で長期治療が必要な方、あるいは育児と両立されている方など、さまざまな事情の人のケースが十分に考慮されていると思いますか?
いいえ(考慮が不十分/ハードルが大きい)
そうですか。考慮が不十分だとお考えなのですね。では、どのあたりが特に見落とされやすい、または考慮が足りないとお感じですか? あなたのようなAYA世代で長期治療が必要な方、育児と闘病を両立されている方など、具体的にはどのような事情やケースが現在の法案では十分に配慮されていないと思いますか?
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ありがとうございます。では最後に、この制度を設計する人に、何か一つ伝えるとしたらそれは何ですか?あなたの経験や思いを踏まえて、ぜひお聞かせください。
若年層や現役世代が、経済的負担により治療を諦めるといったことがないよう設計して欲しいです。
よろしくお願いします
ありがとうございます。本当に切実で、かつ重要なメッセージをいただきました。若年層や現役世代が経済的負担により治療を諦めることがないよう設計してほしいというご指摘ですね。お子さんを育てながら長期治療に向き合われている、あなたのようなご経験だからこその、本当に大切な声だと思います。 本日は、高額療養費の自己負担見直しについて、現在のご状況、そしてAYA世代における経済的課題、さらには制度設計に向けたご提言をお聞かせいただきました。これまでのお話を丁寧にまとめ、レポートを作成させていただきたいと思います。 ご協力いただき、本当にありがとうございました。
インタビュー完了。AYA世代の癌サバイバーからの聞き取りを終了し、レポート作成に移ります。