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💬インタビューレポート

難病患児の親

当事者

難病を患う子どもの親として、10年以上にわたり継続的な医療費負担を経験している。現在は自治体の医療助成により通院費の負担がないが、成人時に一気に負担が増える懸念を抱えている。子ども本人の将来の収入見通しも不透明な中での経済的不安を抱えている。

回答日2026.5.9 23:27
インタビュー分量11 分 / 571 文字

💬主な意見

成人時の医療費負担の急増への懸念

現在は自治体のこども医療制度により通院負担がありませんが、成人するとこれまでと同じような治療を継続するために一気に負担が大きくなることを危惧しています。本人も治療しながら収入を得られるかどうか不透明な状況での経済的不安があります。

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配慮内容が未定のままの法案成立への疑問

法案では長く治療を続ける人への配慮が謳われていますが、具体的な配慮内容がまだ決まっていません。完治が難しい難病の場合、制度設計の段階からこうしたケースへの影響を十分に検討してから法案を通すべきだと考えます。

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当事者を軽視しない丁寧な説明を求める

持続可能な制度の必要性は理解しますが、当事者が希望したなど軽視するような答弁は避けてほしいです。改革に伴う痛みがある場合は、その理由と必要性を分かりやすく説明し、全体として幸福度が上がるような改革にしてください。

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🎤すべての会話ログ

こんにちは。本日はお時間をいただきありがとうございます。出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを変える医療保険改正法案についてのインタビューです。あなたのご意見や経験をお聞かせいただきたいと思います。 まず、今回の法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますか?

高額療養費の自己負担の見直し

ありがとうございます。高額療養費の自己負担の見直しについてのご関心ですね。この点についてお話しいただく前に、あなたの立場についても教えていただきたいのですが、以下のうちどれに最も近いでしょうか?

当事者や関係者が身近にいる

ありがとうございます。では、具体的にはどのような立場でしょうか?例えば、ご家族やご友人が長く治療を続けられているとか、そういった事情があるのでしょうか?

家族が難病で幼少期から治療を続けています

そうですか。お家族が幼少期からの長期治療を続けられているのですね。そのような経験の中で、高額療養費の自己負担の見直しについて、どのような点が特に気になるのでしょうか?例えば、費用負担の大きさ、受診しやすさ、あるいは将来への不安など、具体的にお聞かせいただけますか?

費用負担が大きくなることが不安です。現在は18歳未満のため自治体のこども医療により通院負担はありません。もうすぐ成人するため、これまでと同じような治療を継続するために負担が増大することを危惧しています。

そうですか。成人にさしかかるタイミングで、これまで自治体の医療助成で支えられていた通院負担が一気に増える可能性があるということですね。それは本当に大きな不安だと思います。 ご家族の難病治療についてですが、現在どのような頻度や種類の治療を続けられているのでしょうか?例えば、毎月の通院や高額な薬剤の使用など、治療に関わる費用の構成について、いくつか挙げるとすれば、どのあたりが家計の負担になっていますか?

現在は2カ月に1回通院しておりますが、こどもなので自己負担はありません。それについては非常にありがたいと感じていますが、成人した時に一気に負担が大きくなることを心配しています。本人も治療しながらどれぐらい収入を得られるかも不透明なので

ありがとうございます。2カ月に1回のペースでの継続的な治療なのですね。お子さんが成人を迎える時に、これまでのように治療を続けたくても、本人の収入見通しが不透明な中で自己負担が大きくなる可能性がある—そうした葛藤があるのですね。 ところで、今回の法案では「長く治療を続けている人への影響を考慮する」ということが法律に書き込まれることになっています。ただ、具体的にどう配慮するかはこれから決まるという状況です。こうした見直しを実際に運用するうえで、お子さんのようなケースが十分に考慮されていると思いますか?それとも、見落とされそうな課題があると感じていますか?

具体的にどう配慮するかこれから決まるということで、十分考慮されるのかどうかもわからないので何とも言えません。もう10年以上治療継続しており、完治が難しい病気なので長く治療を続けているには違いありません。どのように考慮するかを検討してから、法案を通すのがあるべき姿と思うのですが

そうですか。ご指摘ありがとうございます。法案では「長く治療を続ける人の影響を考慮する」と書き込まれているとはいえ、具体的な配慮内容がまだ決まっていないという点について、不安や疑問をお持ちなのですね。 10年以上治療を続けられているお子さんのようなケースであれば、制度設計の段階から「完治が難しく継続治療が必要な人にとって、成人後の負担の急増がどう影響するか」をしっかり検討したうえで法案を通すべきだというお考え、非常に重要だと思います。 そこで最後にお聞かせいただきたいのですが、この医療保険制度を設計する人—厚生労働省の担当者や国会議員など、この制度の最終判断をする人に対して、あなたが一つ伝えるとしたら、それは何でしょうか?

持続可能な法制度を作るには、個人の患者の事情や気持ちを考えてばかりはいられないのは理解します。ただ、高額療養費制度の変更を「当事者が希望した」などとふざけた答弁で患者を馬鹿にするのはやめていただきたいです。少なくとも、全体として幸福度があがるような改革にして欲しいですし、痛みを伴う場合はその理由と必要性を分かりやすく伝えて欲しいです。

ありがとうございます。本当に重要なご指摘だと思います。持続可能な制度は必要だという理解をお持ちの上で、当事者の事情や気持ちを軽視するような説明や答弁に対する違和感、そして「なぜこの変更が必要なのか」「それでも全体として幸福度が上がるのか」という説得力のある説明を求めるというお考え—これはまさに民主的な制度設計に欠かせないご意見だと思います。 ここまでのお話をまとめさせていただくと、以下の点が印象的でした: ・お子さんが10年以上の難病治療を続けており、成人時の医療費負担の急増が家計と本人の人生に大きな影響を与える懸念 ・法案では「長く治療を続ける人への配慮」が謳われているが、具体的な配慮内容が未定であることへの不安 ・制度設計において、当事者の声と複雑な事情を軽視するべきではないというご主張 ・痛みを伴う改革であれば、その理由と必要性を丁寧に説明してほしいというご要望 これらのご意見と経験に基づいて、インタビューレポートを作成させていただきたいと思います。本日はお忙しい中、貴重なご意見をお聞かせいただき、ありがとうございました。

ここまでのお話をまとめさせていただくと、以下の点が印象的でした: ・お子さんが10年以上の難病治療を続けており、成人時の医療費負担の急増が家計と本人の人生に大きな影響を与える懸念 ・法案では「長く治療を続ける人への配慮」が謳われているが、具体的な配慮内容が未定であることへの不安 ・制度設計において、当事者の声と複雑な事情を軽視するべきではないというご主張 ・痛みを伴う改革であれば、その理由と必要性を丁寧に説明してほしいというご要望 これらのご意見と経験に基づいて、インタビューレポートを作成させていただきたいと思います。本日はお忙しい中、貴重なご意見をお聞かせいただき、ありがとうございました。