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💬インタビューレポート

難治性疾患患者

懸念当事者

2年以上にわたって高額な免疫抑制剤による治療を受けており、治る見込みのない難治性疾患を抱えながら、寛解状態を維持することを生活の中心としている。現在でも月々の医療費で家計が圧迫されており、提案されている高額療養費の段階的引き上げとOTC類似薬の負担増による影響を直接受ける当事者。

回答日2026.5.2 19:27
インタビュー分量10 分 / 549 文字

💬主な意見

高額療養費と薬の負担増による家計への二重の圧迫

高額療養費の段階的引き上げとOTC類似薬の負担増が同時に生じることで、必要な治療は続けざるを得ないため、貯金が減少し、急性期での生活維持が難しくなる懸念がある。

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難治性・慢性疾患患者への配慮が不足している

難治性疾患や慢性疾患を持つ患者と医師の意見が制度設計に反映されていない。いつ悪化するかわからない病気だからこそ、患者の声に基づいた柔軟な負担区分や国からのサポートが必要。

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疾患に応じた負担区分の設定を求める

慢性疾患や難治性疾患に限定してOTCの負担額を現状維持する、または高額療養費の世帯年収による負担区分そのものを見直すなど、疾患の性質に応じた柔軟な制度設計が必要。

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🎤すべての会話ログ

こんにちは。本日は、出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを見直す医療保険改正法案についてのインタビューにご協力いただき、ありがとうございます。あなたのご意見や経験をお聞かせください。 では早速ですが、今回の法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマを選んでいただけますか?

市販薬と似た処方薬(OTC類似薬)への追加負担

ありがとうございます。市販薬と似た処方薬への追加負担についてですね。この点について、あなたの立場をお聞きしたいのですが、次のうちどれに最も近いですか?

高額療養費の自己負担の見直し

ありがとうございます。高額療養費の自己負担の見直しについて、関心をお持りなのですね。 では、あなたの立場についてお聞きしたいのですが、次のうちどれに最も近いですか?

当事者・関係者(仕事や生活で影響を受ける)

そうなのですね。では、具体的にどのような立場からこのテーマに関心をお持ちですか?例えば、ご自身やご家族が長期的な治療を受けられているのか、あるいはお仕事の関係からか、差し支えない範囲で教えていただけますか?

私自身が直近の2年ほど効果な免疫抑制剤を利用しています。

そうですか。2年ほど高額な免疫抑制剤を使い続けられているのですね。そうした状況だからこそ、高額療養費の見直しが実際にどう影響するかが身近な問題なのだと思います。 では、この高額療養費の自己負担の見直しについて、具体的にどのような点が気になりますか?例えば、今の負担がどの程度大きいのか、見直しによってどう変わるのか不安なのか、あるいは他の理由なのか、差し支えない範囲で教えていただけますか?

現在も大きな検査がない月などは返ってくる金額が大きくはないため、家計を圧迫している実感はあります。治る病気ではなく寛解状態を維持することを目的としているので、見直し後段階的に引き上げていくことを見据えているというご意見を見かけて不安になっています。 OTC類似薬の負担額増加案も加わるため、痛み止めや皮疹用の塗り薬などの負担額が嵩張り、さらに自己負担額増加となればかなり財布が厳しくなることでしょう。

ご状況がよく分かります。治る病気ではなく、長く寛解状態を維持していくことが大切だからこそ、段階的な引き上げの可能性があると、先が見えない不安感を感じられるのですね。また、高額療養費だけでなく、OTC類似薬の負担増も加わることで、検査が少ない月の痛み止めや皮疹用の塗り薬などの日々の小さな負担が積み重なり、トータルで家計への圧迫感がより強くなるということですね。 実際、現在でも家計を圧迫している実感があるとのことですが、この法案が成立して、OTC類似薬に4分の1の追加負担が生じた場合、具体的にはどのような選択や行動の変化が起こると懸念されていますか?例えば、必要な薬の服用を控えるとか、受診頻度を減らすとか、何か想定されることはありますか?

正直、痛み止めや塗り薬もないと生活が回らないので処方してもらう他なく、受診控えや服用を控えることはないと考えています。ただ、貯金が目減りして急性期での生活維持が厳しくなることを強く懸念しています。

そうですね。痛み止めや塗り薬は治療に欠かせないものだからこそ、服用を控えるわけにはいかない。でも、その結果として貯金が目減りしていき、もし急に何かあった時に対応できなくなる不安があるということですね。長く治療を続けると決めている中での、その先の人生設計への不安が大きいのだと感じます。 そういった背景があるからこそ、この制度設計に対して何か一つ伝えるとしたら、どのようなことをお伝えしたいですか?例えば、制度設計者に知ってほしいこと、配慮してほしいこと、何かありますか?

どうか難治性の疾患のや慢性疾患を持っている患者やそれを診ている医師たちの意見を無視しないでほしいです。 慢性疾患や難治性であればOTCの負担額は変わらないなど、何か区分を設けたり、高額療養費を世帯年収による負担額の区分自体を見直したりしてほしいと思います。いつ悪化してしまうかわからない病気だからこそ、国からもサポートが必要です。

ありがとうございます。とても大切なメッセージですね。難治性疾患や慢性疾患の患者さんや医師の声を無視しないでほしい、そして具体的には疾患によってOTC負担を区分けするとか、高額療養費の世帯年収による負担区分そのものを見直してほしい、いつ悪化するかわからない病気だからこそ国からのサポートが必要だというご意見ですね。 あなたの経験や懸念が、これからの制度設計に反映されることを願っています。 これまでのお話をまとめると、長く免疫抑制剤を使い続けながら寛解状態を維持されており、現在でも家計を圧迫している中で、高額療養費の段階的引き上げとOTC類似薬の追加負担が同時に生じることで、貯金が目減りし、急性期での対応ができなくなることへの強い懸念を持たれているということですね。 そして、難治性・慢性疾患患者や医師の声を反映した、より柔軟な負担区分や配慮が必要だというお考えが明確に示されました。 これまでの内容をまとめ、レポートを作成させていただきます。貴重なご意見をいただき、本当にありがとうございました。

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