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💬インタビューレポート

難病患者

懸念当事者

難病指定を受けており、月2万円の自己負担上限がある一方で、体調悪化に伴う他疾患の発症リスクを抱えている。ご主人の給与に依存する経済状況で、お子さんの教育費負担もある。

回答日2026.4.24 11:59
インタビュー分量20 分 / 348 文字

💬主な意見

現在の経済限界は月3万円程度

子どもの教育費と主人の給与が増えない中で、月3万円程度までしか医療費に充てられない。それ以上の負担になると受診を控えることになる。

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複数の不安が重層的に圧迫している

高額療養費の上昇、年金3号の問題、配偶者控除の不安が立て続けに出てくる中で、難病患者として働きにくい現実がある。所得が増えない中、給与天引きや物価高の不安も大きい。

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家族の健康を守る選択肢を失う危機感

他の家族が大きな病気を発症したら、治療を諦めることもあるかもしれない。医療保険改正による負担上昇が、家族の生命に関わる選択を迫る可能性を懸念している。

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🎤すべての会話ログ

こんにちは。本日はお時間をいただきありがとうございます。出産費用をゼロにし、薬や医療費の負担の仕組みを変える医療保険の法案改正について、あなたのご意見やご経験をお聞きしたいと思います。 まず、今回の法改正のうち、あなたが特に関係がある、または意見を伝えたいテーマはどれですか?

高額療養費の自己負担の見直し

ありがとうございます。高額療養費の自己負担の見直しについて、詳しくお聞きしたいと思います。 そこで、まずあなたの立場についてお聞かせください。あなたの立場に最も近いものはどれですか?

当事者・関係者(仕事や生活で影響を受ける)

ありがとうございます。当事者・関係者のご立場なのですね。では、具体的にどのような立場ですか?例えば、ご自身やご家族が長期間の治療を受けられているなど、差し支えない範囲で教えていただけますか?

難病患者

そうですか、難病患者として今回の高額療養費の見直しに関心をお持りなのですね。ありがとうございます。 では、この高額療養費の自己負担の見直しについて、なぜ、またはどのような点が気になりますか?具体的に教えていただけますか?

今後の変更により負担額が大幅に上昇する可能性があって心配

そうですか。負担額が大幅に上昇する可能性があるというのは、本当に不安ですね。その不安について、もう少し詳しくお聞きしたいのですが、現在はどの程度の自己負担がありますか?また、どの程度の上昇を懸念されていますか?

現在は難病指定受けているので、その病気については月2万円が上限。だが、体調崩すことも多くなり、他の病気が出てこないか心配。主人の稼ぎに頼っている。

なるほど。現在は難病で月2万円の上限があるというご状況ですね。そして、体調の変化に伴って他の病気が出てくる可能性があり、そうなると別の医療費が加わることが懸念なのですね。また、ご主人の稼ぎに頼られているという経済的な背景もあるのですね。 そうした中で、この法案では高額療養費の自己負担の見直しが別のルール(政令)で決まる予定なのですが、法律では「長く治療を続けている人の暮らしへの影響を考えることを書き込む」という配慮が盛り込まれています。 お聞きしたいのですが、このような配慮が書き込まれたとしても、実際に運用する際には、あなたのような複数の疾患を抱える難病患者さんのケースが十分に考慮されると思いますか?また、運用面でハードルがあると感じられますか?

わからない

そうですね。まだ具体的な内容が決まっていないので、わかりにくいのは当然だと思います。 では、別の角度からお聞きしたいのですが、もし難病以外の病気で治療が必要になった場合、現在のあなたの経済状況では、どの程度までなら医療費の自己負担に対応できると考えられますか?また、どの程度の負担になると受診を控えるようなことを考えてしまいますか?

3万円程度。子どもの教育費と、主人の給与がなかなか上がらないため、これ以上は自分のためにつかえない

そうですか。月3万円程度が限界で、それ以上は難しいというご事情ですね。お子さんの教育費もあり、ご主人のご給与も限られている中での厳しいご状況が、よく伝わってきました。

次の質問に進む

ありがとうございます。お話の内容をまとめさせていただくと、難病で現在月2万円の上限がある一方で、体調の変化に伴って他の病気が出てくる可能性があり、その場合の医療費負担が大きな懸念だということですね。そして、経済的には月3万円程度が限界で、それ以上の自己負担は難しいというお立場だと理解しました。 では、最後の質問になります。この制度を設計する人に、何か一つ伝えるとしたら、それは何ですか?あなたの経験や懸念を踏まえて、ぜひお聞かせください。

所得が増えない中、社会保険料などの給与天引きも多い。物価高の不安もある。高額療養費の上昇、年金3号の問題、配偶者控除の不安。立て続けに話題に上り、難病患者として働きにくい現実に、不安がつのります。他の家族が大きな病気を発症したら、治療を諦めることもあるかもしれない。そんな不安に苛まれています。

ありがとうございます。ご自身の難病だけではなく、ご家族の病気のリスク、そして給与天引きの増加、物価高、年金制度の変化など、複数の不安が重なり、本当に大変なご状況なのですね。お話を聞いていると、単なる医療費負担の問題ではなく、働きにくさと経済的な不安が重層的に広がっているというお気持ちが伝わってきます。 ご発言の中で特に印象的だったのが「他の家族が大きな病気を発症したら、治療を諨めることもあるかもしれない」というご言葉です。つまり、医療保険制度の改正によって、ご家族の健康と生命に関わる選択を迫られる可能性があるということですね。 こうした深刻な懸念を踏まえると、制度設計者に伝えたいメッセージとしては: **「難病患者やその家族のように、既に経済的に厳しい立場にある人たちに対しては、高額療養費の負担上昇から確実に守る仕組みが必要だ。単に『配慮する』という文言ではなく、具体的な保障額の設定や減免制度の充実がなければ、治療の選択肢を失う人が出てくる」** このようなメッセージでよろしいでしょうか?それとも、別の伝え方がありますか?

本インタビューを完了し、以下の要約レポートを提示します。